Parlamento de Galicia
Parlamento de Galicia
En Europa, as enfermidades raras son aquelas cuxa prevalencia está por debaixo de 5 por cada 10.000 habitantes. Só o 5 % das máis de 6.100 identificadas en todo o mundo teñen tratamento. As máis de 3.000.000 de persoas (200.000 en Galicia) que se estima que conviven con estas patoloxías en España, ou están en busca de diagnóstico, constituíron sempre un colectivo vulnerable e con necesidades específicas ao conviviren con enfermidades xenéticas, crónicas, multisistemáticas e dexenerativas.
A crise sanitaria puxo de relevo a importancia da coordinación social e sanitaria, da investigación como única fórmula para lograr unha solución, ou do valor de contar con profesionais preparados e comprometidos, e con estruturas e estratexias que aseguren o acceso equitativo ao diagnóstico e ao tratamento. Está demostrado que as organizacións de pacientes son punto de referencia para frear o descoñecemento e que a coordinación entre plataformas do sector nos permite abrirnos paso ante as necesidades comúns das persoas con enfermidades crónicas e discapacidade.
Con esta pandemia demostrouse a importancia da coordinación dos esforzos nacionais e internacionais, así como a colaboración público-privada, co obxectivo de desenvolver unha solución que se traduciu nunha vacina. É dicir, cando investimos en investigación e se desenvolve de forma colaborativa, esta é posible.
Tamén se demostrou que moitas propostas que viña trasladando o colectivo de enfermidades raras desde hai anos eran efectivas, como o Rexistro de Enfermidades Raras ou como a innovación desenvolvida para garantir a continuidade socioeducativa dos menores vía telemática ou a posta en marcha do tratamento domiciliario e telemático, mellorando a autonomía e a calidade de vida das persoas que as padecen. Un proceso que debemos acompañar instando o Goberno ao recoñecemento da especialidade de Xenética Clínica en España.
Agora máis ca nunca, no marco do Día Mundial das Enfermidades Raras que se celebra este 28 de febreiro, FEDER (Federación Española de Enfermidades Raras) e FEGERER (Federación Galega de enfermidades raras e crónicas) poñen de relevo a importancia do COMPROMISO, incrementando o investimento en investigación para facela posible, a LOITA, motivando a cooperación entre comunidades autónomas para facer fronte a unha problemática común da man de estratexias en enfermidades raras, e a UNIÓN necesaria para intercambiar coñecemento e ofrecer unha mellor atención e coordinación entre profesionais sociais e sanitarios a través do sistema de centros, servizos e unidades de referencia e a súa coordinación con Europa. Estes valores potenciaranse se van da man da ESPERANZA das familias para conseguilo.
Neste Día Mundial das Enfermidades Raras 2021, máis ca nunca, queremos traballar en rede, recoñecendo o papel das organizacións de pacientes, que demostraron ser a resposta ás familias cando máis o necesitaban, e confirmando que XUNTOS PODEMOS LOGRALO.
Santiago de Compostela, 23 de febreiro de 2021
