Declaración institucional do Parlamento de Galicia con ocasión do Día Mundial das enfermidades raras

​

DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DO PARLAMENTO DE GALICIA   CON OCASIÓN DO DÍA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS

En Europa, as enfermidades raras afectan a menos de cinco persoas por cada 10.000 habitantes. Identificáronse máis de 6.500 enfermidades raras, das cales só o 6 por cento teñen tratamento, e máis da metade das familias esperan máis de seis anos para lograren un diagnóstico. Estímase que entre o 6 e 8 por cento da poboación mundial convive con estas patoloxías, polo que se calcula que no mundo habería 300 millóns de persoas afectadas: 3 millóns en España e 200.000 en Galicia.

O 28 de febreiro conmemórase o Día Mundial das Enfermidades Raras, co obxectivo de impulsar unha mobilización que permita sensibilizar, concienciar e situar estas enfermidades na axenda pública. Á acción é liderada en Galicia por FEGEREC, a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, e en España por FEDER, a Federación Española de Enfermidades Raras, que representa hoxe o impulso e a forza de máis de 440 organizacións de pacientes.

Estas organizacións evidencian que acceder á prevención, ao diagnóstico, aos tratamentos, aos coidados, á atención social e interdisciplinar, á educación ou ao emprego son retos para as persoas con enfermidades raras, para quen as coida e para un país. Porque existe descoñecemento, porque necesitan ser máis investigadas, porque afectan a moitas persoas no seu conxunto, e porque existe unha gran inequidade no acceso a recursos sociais e sanitarios.

Esta inequidade faise evidente nas diferentes políticas territoriais, na fragmentación da investigación e da información existente, nas diferenzas no acceso ás probas diagnósticas ou nos escasos tratamentos dispoñibles, así como nas barreiras para o acceso a unha atención especializada e integral.

Por iso, o Parlamento de Galicia declara a importancia de:

1. Impulsar a investigación e o coñecemento, para ter máis información sobre a orixe, a evolución, o tratamento e o prognóstico das enfermidades raras.

2. Lograr e asegurar o acceso en tempo e en condicións de equidade ás probas diagnósticas e aos tratamentos e terapias. A abordaxe desde estes eixes debe ir acompañada da incorporación da participación efectiva dos pacientes e das entidades que os representan nas decisións que os afecten, desde unha visión transversal e social, garantindo a coordinación interautonómica para asegurar a equidade no acceso aos recursos sociais e sanitarios.

A Cámara galega súmase solemnemente á iniciativa Porque cada persoa importa, baixo o convencemento de que avanzarmos  xuntos é a única maneira de non deixarmos ninguén atrás.  O apoio e o compromiso de todos marca a diferenza na vida de moitas persoas.

​